Sosteniamo le famiglie dei malati di Sla. Con la ricerca si garantisce il diritto alla speranza

I malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) si mobilitano e con un presidio davanti al ministero dell’economia palesano la loro situazione disperata e lo stato di indigenza delle loro famiglie. Oltre 20 malati, chi in ventilazione artificiale, chi in carrozzina e chi in lettiga, si sono ritrovati in via XX Settembre per chiedere al ministro Giulio Tremonti di intervenire: chiedono fondi per le proprie famiglie per essere assistiti da personale specializzato. A organizzare il presidio di protesta è Viva la vita Onlus, che ha predisposto anche un presidio medico con tre ambulanze. Tanti gli striscioni e i cartelli esposti dai familiari dei malati: ‘Sla (Solo lenta agonia)’; ‘Politica e sanità, meno burocrazia per i malati di Sla’; ‘Per dare voce e dignità ai malati di Sla’.

Presenti alla protesta anche politici di tutti gli schieramenti. “Ci sono – sottolinea Simonetta Tortora, responsabile per la comunicazione di Viva la vita Onlus – esponenti del Pdl, del Pd, dell’Udc, dell’Idv, di Rifondazione comunista e anche rappresentanti della Cgil”. Ammirevole la rappresentanza del mondo politico, il problema, però, sembra proprio questo: i politici di rappresentanza. I fatti sono altri. Per l’associazione è necessario vincolare parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. “La richiesta – spiega l’associazione – è di 20 mila euro all’anno a famiglia, finalizzati solo ed esclusivamente all’assunzione di una badante come già avviene in Francia”. I malati di Sla rivendicano l’emanazione dei Livelli essenziali di assistenza (le cure che devono essere garantite ad ogni cittadino) e relativo nomenclatore tariffario, “ormai obsoleto e non più al passo con l’attuale offerta tecnologica al servizio dei malati”. Non ultimo, l’associazione dei malati di Sla chiede anche un impegno maggiore nella ricerca e nelle sperimentazioni sull’uomo “poiché, per una malattia ad oggi inguaribile e incurabile, è l’unica vera speranza di salvezza”. Il MUI si affianca a sostegno degli individui meno fortunati e affetti da malattie incurabili e lotterà perché venga riconosciuto loro almeno il diritto alla speranza: se non c’è una cura immediata per i malati che hanno protestato oggi, ci sarà per i malati futuri. La ricerca rappresenta la speranza di tutti, promuoviamola come dovrebbe fare qualsiasi paese civile.

Alessio Moriggi

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